今年もよろしくお願いいたします
。
寒い日が続きますね。冬なので当たり前って言えば当たり前なのですがね。
私の住む山奥ではとうとう明日は昼間も氷点下の１日になるみたいです。
せめて３度くらいあると楽なのですが、、、
。
１２月に外来に行って来ました。手術から１年後になります。変わりはなく良かった
のですが次の手術（腰椎）をやるかやらないかと課題を出され悩んでいます
。
角度的には微妙なところなのですが、すでに腰痛がひどいので考えるそうです。
そんなこんなで年を越し昨年も参加した
「厚生労働省難治性疾患克服研究事業」
胸郭不全症候群（ＴＩＳ）研究報告会
を聴いて参考にしようと思い参加して来ました。
① ＴＩＳ発生状況報告（国内４県での調査から）
② 先天性多発性関節拘縮症に伴うＴＩＳの検討
③ Ｍａｒｆａｎ症候群 脊柱変形や漏斗胸が呼吸機能に及ぼす影響について
④ 小児開胸手術後の胸郭変形・脊柱変形全国調査（一次調査結果報告）
⑤ 二分脊椎患者における脊柱変形と呼吸機能障害
⑥ 胸郭不全症候群死亡例の検討
⑦ 胸郭不全症候群患者の睡眠時呼吸障害
⑧ ＴＩＳにおける診断と重症度評価についての検討
⑨ 先天性側弯症に対する早期固定術の長期成績の検討
⑩ 早期発症側弯症に対する１０歳以下での早期固定術の検討
⑪ ８歳以下の年少児に対する椎弓根スクリュー
（刺入精度と刺入に伴う椎弓根形態の変化）
⑫ Ｅarly onset scoliosis に対する Ｇrowing rod の治療成績
⑬ 脊柱側弯症に伴う胸郭変形の三次元解析
⑭ 早期発症側弯症の治療における Ｃorrective cast の呼吸機能に対する影響
⑮ 本邦におけるＶＥＰＴＲ手術治療の現況
日本語なのにすでに頭を使う内容なのですが、今回はアメリカから
小児呼吸器科医も参加しているということで半分英語のスライドと
スピーチと質疑応答でした
。
もうねっ
普段頭を使わないので頭の中がヒートアップ
爆発寸前
。
鼻や耳から湯気が出ていたかもしれません
。この後にはアメリカの
小児呼吸器科医のスピーチ。えぇもうどうしようもない私は同時通訳の
イヤホンをお借りしましたよ。
それでも早口な翻訳に頭の中がウニ
になりました。
娘の肺活量は尋常なく低く、そんな心配ごとがある私にとってはとても
興味深いお話を聴けた１日でした。
ショックな内容も多く考えさせられました。
次の手術をどうするか決めるまでには至らずよくよく考えて話し合って
本人の意思を重視しながら決めたいと思います。
何よりも一番の感想は先生方が熱心に子供のことを考えてくれていて
ありがたいなぁということです。まだ先生方も手探りな治療の中、
データを集めよりよい方向に進めるように日々研究されています。
私達患者側も一生懸命勉強して理解できたらいいですよね。
やっぱりこの先生方に娘を診てもらおうと再確認できました
。
娘本人はもう手術はいやだと言っています。だよねぇ～
。
手術をしたら何か良くて何が悪いのか手術をしなかったらどうなのか
もう一度外来に行こうかなぁ～。
中学生になったらますます時期を慎重に選びたいですし、、、。
うーんひとりでモヤモヤ
。
こもも