活動報告
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平成20年3月、一人の患者家族のブログから、先天性側弯症の中でもごく稀な、 肋骨融合・欠損等を併発した過度の胸郭変形の子どもたちに用いる側弯症矯正医療機器「VEPTR(ベプター)」の 早期認可を求める嘆願運動が始まりました。 やがて運動は全国に広がり、皆さんからお預かりした(第一弾) 63,825名分の署名は、5月19日に舛添 要一 厚生労働大臣へ 直接手渡しする事ができ、第二弾50,267名分の署名は、 8月25日に厚生労働省 医薬食品局 審査管理課 医療機器審査管理室長 俵木 様 へ提出し、陳情する事ができました。 そして、平成20年12月22日付で「VEPTR(ベプター)」が 医療機器として承認され事を聞き、 第三弾24,235名分の署名提出とお礼を兼ねて、12月25日に 厚生労働省 舛添大臣 へ再面会致しました。 この運動を通じて多くの側弯症患者(家族)が出会い、 「患者会が必要ではないか」という切実な声のもと 側弯症患者の会を発足しました。 |
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