側弯症患者の会とは(趣旨)

先天性側弯症の中でもごく稀に発症する肋骨融合・欠損等が併発しており、
過度の胸郭変形の子供達に用いる側弯症矯正医療機器VEPTR(ベプター)。
少し前までVEPTRは保険適用外のだったため多額の治療費が必要でした。

平成20年3月15日より始めた、VEPTRの早期認可を求める嘆願書運動を通じて
多くの側弯症患者(家族)の方々と出会い、VEPTRを必要とする患者(家族)や
側弯症患者の親御さん達の輪から、新聞やニュースなどを通じ
私どもの願いに賛同して下さった多くの方々からのお力添えで、
VEPTR(ベプター)が医療機器として平成20年12月22日付で承認されました。

嘆願書署名運動を通じて約70名以上の側弯症患者(家族)の方々から、メールを頂き、
署名の輪を全国に広げて下さいました。


以前からいくつか側弯症患者の会(交流の場)があれば・・・
という声が寄せられていました。
 ・装具治療を頑張っている方々。
 ・何度も手術をし、運動制限もあるけれど、前向きに治療を
頑張っている子供達。
 
・影で、お子さんの成長を見守っている親御さん達
 ・突然の装具治療に戸惑っている思春期や大人の方々。
 ・経過観察中の方々。

子供達同士・患者家族同士、お互い情報交換や交流する場も必要なのではないかと思います。
そして、側弯症患者の会を通じて…側弯症という病気について、
より多くの人達に知って頂く事と、正しい知識を得ていく事が、
子供達にとっての幸せに繋がるとともに、
毎年発症する新たな患者さんとその親御さん達の苦しみを少しでも和らげる事が
出来るだろうと考えております。


側弯症患者の会の設立の目的は、側弯症患者(家族)の方々と相互に情報や親睦を兼ねて、
同じ悩みや不安について病気(側弯症)と前向きに向き合える場を
提供しようと考えております。
その為には、患者(家族)同士が交流のできる場があり、先生方の講演会(セミナー)等で
正しい知識を身につけて頂きたいと思っております。


会員の方には、年に4回(春・夏・秋・冬号)会報誌や
会員名簿(情報公開されている方へ配布)の発行、会員HP利用など、
今後予定している講演会などのお知らせを致します。