6月24日(土）、25日（日）、近畿大学 東大阪キャンパスで行われた
『第４１回遺伝カウンセリング学会』で、
ほねっとも当事者会ブースに展示参加させていただきました。
正直、お誘いを受けるまで『遺伝カウンセリング』という言葉自体
？？？の状態でしたが(^^;)、参加してみて、遺伝医療がいかに重要で
患者さんにとって希望の光なのかがよくわかりました。
＜遺伝カウンセリングとは何をするのですか？＞
遺伝カウンセリングでは、遺伝に関わる悩みや不安、疑問などを持たれている方々に、
まず科学的根拠に基づく正確な医学的情報を分かりやすくお伝えし、理解していただ
けるようにお手伝いいたします。その上で、十分にお話をうかがいながら、自らの力
で医療技術や医学情報を利用して問題を解決して行けるよう、心理面や社会面も含め
た支援を行います。
※日本遺伝カウンセリング学会HP 遺伝カウンセリングQ&Aより引用
今回、初めての参加で準備も十分にはできませんでしたが、
当日は会員さんにもお手伝いいただき、多くの方に立ち寄っていただけました。
驚いたのは、立ち寄って下さった方の中に、
「実は私も側弯症なんです」という方が何人もいらっしゃったり、
当日参加されていた患者会（遺伝子疾患）のうち、
ほとんどの会で側弯症の患者さんがいらっっしゃるとのことで、
治療法や専門医、医療機関についてのご相談をいただきました。
現在、政府もすすめている遺伝医療ですが、私が知らなかったように、
一般の方にはまだまだ認知されていません。
特に日本では、遺伝＝差別の問題もあり、早期の法整備が必要だとも言われていました。
側弯も、思春期特発性側弯症については、最近ようやく遺伝子が関係していることが
わかってきました。今後研究がすすめば、その人が将来的にどのぐらい悪化するのか
ということもわかり、治療も必要最小限で受けることができます。
まだまだこれからの分野で、現在は患者さんと遺伝医療をつなぐ『遺伝カウンセラー』も
足りない状態とのことで、これからの職業だなと感じました。
また、２５日（日）は正午で終了したため、午後からは
近くの会場（東大阪市リージョンセンター・はすの広場）を借りて、
ほねっとの交流会を行いました。
会員さんへのお知らせが十分にできなかったのですが（申し訳ありません）、
５組１４名が参加して下さり、とても賑やかでした。
固定術後、ベプター治療中、経過観察、手術予定などなど
それぞれ状況は違いますが、経験者のお話しはとても参考になり、
みなさん熱心に質問・回答されていました。
なかなか、身近には側弯症のお話ができる方がいないと思いますが、
交流会では思い切りお話ができます。参加されてたママさんが最後に、
「あー、楽しい時間はすぐに終わるなぁ、もっと話したいなぁ」
と言われていたのを聞いて、ほねっとも微力ですが、
お役に立てているんだなぁと嬉しくなりました。
交流会は各地で開くことができますので、
ご希望があれば事務局、運営委員までご連絡下さいね。(*^-^*)
by ume